quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010


Promovida por entidades de pacientes, Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil no “DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS” a realizar-se em 28 de fevereiro de 2010, em São Paulo com repercussão em todo o pais. Trata-se de evento, sem fins lucrativos e de grande importância social. A organização no Brasil l vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.O evento esta sendo organizado pela Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras , Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP –Com apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida e Subprefeitura Santana Tucuruvi O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral.São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa. Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos.O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida, Shows, atividades lúdicas e esportivas .

quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010

Taxi Especial

Há dois meses chegaram às ruas do Rio os primeiros táxis adaptados para transportar passageiros em cadeira de rodas. Hoje, os onze veículos da frota já não dão conta dos pedidos. "A procura é enorme", diz o ex-taxista Antônio de Carvalho Amaral, idealizador do projeto.
"Somos obrigados a recusar corridas." Os táxis da cooperativa Especial Coop Táxi RJ levam deficientes físicos, idosos e outros cariocas com dificuldade de locomoção temporária ou permanente. Para atender à demanda, Amaral deve lançar mais sessenta veículos nos próximos meses.
"Dependemos apenas dos financiamentos", explica. "O táxi, com as adaptações, custa 78.000 reais." Pioneira no Brasil, a iniciativa promete dar frutos. "Outros municípios têm se interessado", diz a secretária Leda Azevedo, da Secretaria Extraordinária Deficiente-Cidadão. Razões não faltam.
Os táxis — modelo Fiat Doblò, pintado de azul-marinho, com faixa amarela no meio da porta — são equipados com uma plataforma que suspende a cadeira de rodas, levando o passageiro sentado até o interior do carro.
"Antes, eu precisava de três pessoas para me ajudar e tinha de ser carregada no colo até o banco do táxi", conta Renata Diniz, 29 anos, recém-operada e impossibilitada de pisar por mais dois meses.
Os táxis especiais permitem que ela vá sozinha, se quiser. Ou leve até dois acompanhantes. A qualquer hora, pois o serviço, que cobra tarifas de um táxi comum, funciona 24 horas.

este mesmo serviço pode ser encontrado em quase todo o Brasil.

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